Таджикские ВИЧ-инфицированные: "Мы живем в постоянном страхе"
вторник, 2 мая 2017 г. 12:44:46
Мавлюде было - 16 лет, а Таманно - 26, когда они узнали, что ВИЧ-инфицированы.
 
Обе заразились от своих мужей. Каждой из них казалось, что жизнь закончилась, однако теперь они помогают тем, кто узнает о своей болезни.
 
В последние несколько лет в Таджикистане увеличилось число ВИЧ-инфицированных женщин. Часто они заражаются от своих мужей, ездивших на заработки в Россию.
 
Распространение ВИЧ остаётся серьёзной проблемой в Таджикистане, учитывая огромный миграционный поток.
 
По данным Республиканского центра по борьбе со СПИДом, в стране зарегистрировано 8 504 больных ВИЧ и СПИД. Эти данные включают в себя и 2 тыс. человек, уже умерших от этих заболеваний.
 
При этом пугающие мифы о вирусе ВИЧ, бытовавшие в 1980-е годы, все еще широко распространены в таджикском обществе.
 
Несмотря на достигнутый за три десятилетия прогресс в борьбе со СПИДом и понимании того, как развивается и передается эта болезнь, очень многие в Таджикистане по-прежнему верят в давно опровергнутые учеными мифы, превращая жизнь ВИЧ-инфицированных в ад.
 
Рассказ Мавлюды, 20 лет
 
Мои родители выдали меня замуж в 16 лет. Это был религиозный брак. Моего разрешения никто не спрашивал. Своего мужа я впервые увидела на свадьбе.
 
Я планировала окончить школу, поступить в ВУЗ, но родители забрали мои документы после окончания 9 класса. Все попытки убедить их оказались тщетными, и я подчинилась воле родителей.
 
Семья моего мужа была религиозной, они много лет жили в России, получили гражданство этой страны. После свадьбы я стала носить хиджаб, переехала к мужу в Россию. Ему исполнилось тогда 25 лет.
 
Там же жили и работали мои родители. Это образованные люди, которые не смогли найти работу на родине и были вынуждены выехать в миграцию.
 
Там они и познакомились с семьей моего мужа, там же договорились о свадьбе своих детей.
 
Я единственная дочь в семье, мои родители мечтали о хорошем муже для меня, который мог бы меня защитить и любить. Но жизнь оказалась совсем не такой, какой они ее планировали.
 
В 16 лет я практически не знала, что такое ВИЧ, СПИД, как передается эта инфекция, кроме того, что это что-то страшное, и от этого люди обязательно умирают.
 
Представить себе, что когда-нибудь это может коснуться моей жизни, невозможно.
 
Через несколько месяцев после свадьбы ухудшилось мое самочувствие. Моя мама водила меня по врачам, которые назначали мне лечение, которое мне не помогало.
 
Лечили меня от простуды, от каких-то женских болезней, от усталости, но ни разу ни один врач не рекомендовал мне пройти тест на ВИЧ.
 
Никому и в голову не могло прийти, что мое недомогание может быть связано с этим. К ним приходила 16-летняя девочка в хиджабе из религиозной семьи, кто из них мог подумать, что такое может случиться.
 
Еще через некоторое время я забеременела, и меня направили сдать анализы. Мне позвонили из поликлиники и сообщили, что у меня СПИД. Так и сказали - СПИД.
 
Словами испытанное чувство ужаса сложно описать. Когда я пришла в себя, я побежала рассказать об этом родителям мужа, на что свекор мне спокойно ответил, что не произошло ничего страшного, что сейчас каждый второй этим болеет.
 
В этот момент я поняла, что не только муж, но и вся его семья знали, что он ВИЧ-инфицированный. И никто из них не предупредил ни меня, ни моих родителей об этом.
 
Позже я узнала, что он употреблял наркотики, что принимал терапию от ВИЧ, что долго лечился, а после свадьбы перестал, чтобы не вызвать у меня ненужных вопросов о том, почему и от чего постоянно принимает лекарства.
 
Он знал причину моего недомогания и молчал. Я забеременела, и он молчал. Это был самый страшный момент в моей жизни. Я трижды пыталась покончить с собой. Я долго лечилась у психолога. Он и его семья были уверены, что, заразившись, я останусь с мужем.
 
Я не смогла простить ему такой обман. Мы развелись, несмотря на уговоры и просьбы. Я вернулась на родину. Сложно простить обман, разрушенную жизнь.
 
Через несколько месяцев у меня родился сын с врожденными патологиями. В роддоме нам сказали, что ребенок проживет не больше недели, но мой сын прожил восемь месяцев.
 
Я знала, что он умрет, меня готовили к этому, но к смерти невозможно подготовиться, тем более к смерти детей.
 
Пережить горе, нежелание жить, депрессию помогли родители, моя семья. Они поддержали мою идею поступить в колледж. Мне помогли другие, уже пережившие то, что я только переживала.
 
ВИЧ-инфицированные в Таджикистане сталкиваются с чудовищной дискриминацией, они практически оказываются один на один со своей бедой. Многие люди не только не понимают, но и не хотят понимать суть проблемы.
 
Поступая в колледж, я получила письмо министерства образования, в котором была указана причина моего обучения на бюджетном факультете. Директор колледжа стал открыто мне угрожать. Он боялся, что я могу заразить здоровых студентов.
 
Я пыталась ему объяснить, что это невозможно, что я лечусь, принимаю лекарства, и что я абсолютно безопасна для здоровых людей. Но он и слушать не захотел.
 
Он даже не впустил меня в кабинет. Он начал угрожать мне, что раскроет мой статус.
 
Я могла добиться соблюдения своих прав, могла привлечь его к уголовной ответственности за отказ, но я осознала, что подвергнусь травле со стороны преподавателей и студентов.
 
Я же не смогу бороться со всеми, не смогу всех и каждого ежедневно убеждать в своей невиновности и безопасности.
 
Я поступила в другой ВУЗ. Несмотря на то, что о ВИЧ и СПИДе уже довольно много информации, люди практически не знают об этом недуге ничего.
 
Всех своих друзей я сначала подготавливала к этому разговору, и лишь спустя время признавалась в том, что я ВИЧ-инфицированная. Я признавалась им, когда люди были готовы к этому разговору. Но первые признания вызывали шок.
 
Часто ВИЧ-инфицированных дискриминируют те, кто по роду своих занятий должен быть больше других информирован. В поликлинике мне нужен был рентгеновский снимок. Врач выбросила мое направление и выгнала меня из кабинета, когда увидела мою медкнижку.
 
Моя мама сначала тоже старалась отделить мою посуду. Я стала замечать, что постоянно ем в одной и той же посуде, и поняла, что мама опасается, чтобы я не заразила других.
 
Мне было очень обидно, ведь именно они выдали меня замуж. Я оказалась без вины виноватой.
 
Многие женщины, живущие с ВИЧ, - малообразованные люди. Они очень напуганы. Среди них много жен мигрантов, наркоманов и жертв врачебных ошибок.
 
Я вышла замуж. Мой муж - тоже ВИЧ-позитивный. Мы ждем ребенка и надеемся, что у нас родится здоровый ребенок.
 
Я хочу получить высшее образование, поступить на службу в госструктуры, чтобы донести информацию непосредственно от ВИЧ-инфицированного человека. Необходимо менять стереотипы, разрушать шаблоны.
 
Таманно, 30 лет
 
Мне исполнилось 24 года, когда я узнала о своем диагнозе.
 
Я выросла в сельский семье. Замуж вышла по воле родителей. С отличием окончила школу, но мой отец не позволил мне поступить в ВУЗ.
 
Моя семья была религиозной, поэтому замужество было главным делом для девочки. Они сами подобрали мужа.
 
Он был моим родственником. Он тоже не захотел, чтобы я училась. Ему умная жена была не нужна.
 
Мой муж был мигрантом старше меня на семь лет. Он постоянно жил в России. Сыграли свадьбу. Через три месяца я забеременела, и он снова уехал в Россию на заработки.
 
Так продолжалось несколько лет. Он возвращался на пару месяцев домой, а потом надолго уезжал.
 
Когда моей дочери исполнился год, он приехал в очередной раз. Тогда он меня и заразил, а я заразила своего ребенка, которого кормила грудью.
 
Я ничего об этом не знала до тех пор, пока моя дочь не стала болеть. Лечение моей дочери не помогало, а после прямого переливания крови она практически сразу умерла.
 
У моего мужа в России появилась вторая жена, которая часто мне звонила, оскорбляла, угрожала, когда я просила его прислать денег на лечение дочери.
 
Переживала ли я? Моя боль от измены мужа притупилась, потому что было плохо моему ребенку, а это было для меня важнее на тот момент.
 
После смерти дочери ухудшилось и мое самочувствие. Я знала, что у мужа родился ребенок от второй жены, которого им не рекомендовали кормить грудью.
 
Я рассказала об этом своему врачу, и она срочно направила меня сдать анализы на ВИЧ. Опасения подтвердились. Я была больна.
 
Я была в шоке. Смерть ребенка, мой статус, предательство мужа.
 
Когда я узнала о своем диагнозе, я не могла поверить. Я говорила врачам, что я замужем, и у меня нет никаких связей, что я порядочная девушка. Я не имела представления о путях передачи ВИЧ.
 
О ВИЧ и СПИДе я думала то же самое, что и большинство сегодня. Что это болезнь женщин легкого поведения. Врачи мне рекомендовали поговорить с мужем.
 
Родители мужа обвинили меня в распутстве и недостойном поведении, а муж был недоволен, что я без его разрешения сдала анализы и оставила свои данные.
 
Мой муж знал, что он ВИЧ-инфицированный. И он скрыл это от меня.
 
Для меня это стало трагедией. Я думала, что ВИЧ могут заразиться только проститутки, и что это смерть. Я долго скрывала правду от родителей.
 
Я была младшей дочерью в семье, и родители возлагали на меня большие надежды. Потом вернулся из России муж. Уже больной СПИДом. Он лечился, но спасти его не удалось. Он умер. Тогда все родственники узнали правду о нас.
 
Отец до сих пор не может простить моему мужу и его семье того, что со мной произошло. Не может себя простить, что выдал меня замуж за него и не позволил учиться.
 
Меня не может простить, что я уговорила родителей мужа забрать его ребенка, которого грозилась бросить его вторая жена. Малышку привезли. Сейчас ей шесть лет и она называет меня мамой.
 
Я поддерживаю связь с семьей своего бывшего мужа, потому что они ни в чем не виноваты.
 
После смерти мужа я стала волонтёром проекта, цель которого - помогать таким же, как и я. Это спасло меня от сумасшествия и суицида.
 
Я увидела, сколько девушек и женщин живет с этой болезнью, с такими же проблемами и страхами. Мне захотелось помогать людям.
 
И у меня появилась надежда на жизнь. Я поступила на курсы бухгалтерии, потом в ВУЗ. Я активно работаю, сама зарабатываю себе на жизнь, оплачиваю свою учебу.
 
Моя мама и сестры меня поддерживают.
 
Таджикское общество абсолютно не толерантно к нам, особенно старшее поколение. В представлении многих людей ВИЧ заражаются только плохие люди.
 
Очень часто со стороны медперсонала можно услышать совершенно страшные фразы, например, "богом проклятые", "наказание божье". Это задевает, это убивает, ведь мы не виноваты в том, что с нами случилось.
 
Большинство моих родственников перестали со мной общаться, когда узнали о моем статусе. Они перестали поддерживать со мной связь, запрещают общаться со мной детям.
 
Отношение ко мне брезгливое, мне стараются не подавать руки, не целовать, обходят стороной, потому что боятся общаться.
 
Многие думают, что нас нельзя хоронить вместе со всеми, нас нужно сжигать или создавать для нас отдельные гетто. Мы - изгои, несмотря на то, что мир уже 30 лет борется с ВИЧ и СПИДом.
 
И это несмотря на то, что мы способны не только рожать здоровых детей, но и создавать семьи со здоровыми людьми, если принимать необходимую терапию. У людей не только мало информации, они не хотят знать больше, пока их лично не касается эта история.
 
Шахло, 30 лет
 
Мою семью тоже не обошла эта беда. Мы с мужем здоровы. ВИЧ-инфицирована моя девятилетняя дочь, ставшая жертвой врачебной халатности, за которую никто не понес ответственности.
 
В три года я водила ребенка на прием к стоматологу. И я видела, что врач использовал нестерилизованные инструменты. Именно это стало причиной заражения.
 
Мы узнали о диагнозе дочери, когда ей исполнилось 4 года. Ее самочувствие постоянно ухудшалось, а лечение не помогало. Врачи не могли понять, что с ней, пока дочь, наконец, не отправили в онкологическое отделение, а нас - на сдачу анализов.
 
Мы с мужем абсолютно здоровы, двое наших младших детей тоже, а старшая дочь ВИЧ-инфицирована.
 
Раньше я о ВИЧ и СПИДе даже не задумывалась. Пока не столкнешься с проблемой, человек редко задумывается над ней. Я думала об этом недуге то же, что и большинство: что это - болезнь гулящих женщин и мужчин.
 
Мой ребенок постоянно болеет. Постоянно принимает таблетки. Но врачам, делающим назначения, мы не говорим, что с ребенком, потому что реакция, как правило, очень негативная.
 
В школе у моей дочери много прогулов из-за болезней. Здесь никто не знает о том, чем больна моя дочь. Я боюсь говорить учителям и директору.
 
Боюсь, что если узнают, перестанут пускать ее в школу, или родители станут забирать детей и не разрешат садиться своим детям с моим ребенком рядом. И это станет еще большим ударом для моего ребенка.
 
Возможно, родители потребуют, чтобы нас выгнали из школы. Ребенку я объясняю, почему она принимает таблетки, а мы - нет.
 
В поликлинике по месту жительства о нашем недуге знает только один доверенный врач. Всем остальным не говорим, боимся. Сдаем анализы, проходим лечение, но молчим. Боимся.
 
В Таджикистане большинство ВИЧ-инфицированных детей страдают от плохого питания. Семьи бедные, а ведь лекарства, которые они принимают, - сильнодействующие. Поэтому должно быть хорошее питание.
 
Однажды, когда я высказала свое мнение одному из врачей, он в ответ стал меня обвинять в распутном образе жизни. Это при том, что совершенно меня не знает. Другой врач-стоматолог отказался принимать моего ребенка после того, как я его попросила дать нам одноразовые инструменты, и объяснила почему.
 
Врач выставил нас за дверь, сказав, что здесь клиника для здоровых детей. За подобное поведение предусмотрено наказание, но оно никого не пугает, поскольку такое поведение распространено.
 
Мы все живем в атмосфере постоянного страха. Я до сих пор не рассказывала родной матери о своем горе. Я подготавливаю ее к этому разговору уже несколько лет.
 
Я не делаю этого, потому что меня пугает их реакция. Боюсь, что моя семья, родственники отвернутся от меня, от моего ребенка, а это самое страшное для меня.
 
Страшно, если она останется одна, как изгой.
 
Анора Саркорова
Русская служба Би-би-си, Душанбе
01.05.17

facebook    Twitter    Twitter    Twitter
Другие материалы раздела:
Комментарии
dizel.kg


Публикации Авторов:

23.06.2017
A.Madrasov (SP)
Бишкек привяжут к Москве валютой, торпедами и Сирией

23.06.2017
"Sobkor02.ru"
На курортах Кыргызстана может быть «намного веселее, чем в Египте или Анталье»

23.06.2017
"Vzglyad.ru"
Турция затягивает Казахстан и Кыргызстан в сирийский конфлик

22.06.2017
"CA News"
Узбекистан выделяет $4,3 млрд на гидроэнергетику

22.06.2017
"Obzor.tl"
Швейцария поможет управлять водными ресурсами в Азии

22.06.2017
K.Karabekov (Kommersant)
Кыргызстан ищет следующего президента

22.06.2017
"Asia +"
Западный эксперт: таджики – один из самых аполитичных народов мира

22.06.2017
E.Stashkina (News-Asia)
В Туркменистане опасаются терактов на Азиаде

21.06.2017
A.Ermekov (MK-kz.kz)
СПИД отступает во всем мире, но только не в Центральной Азии

21.06.2017
"Kommersant"
Алмазбеку Атамбаеву изменило чувство локтя

20.06.2017
I.Subbotin (Afghanitsan.ru)
Индия и Пакистан усилили ШОС, но не избавили от рисков

20.06.2017
"Day.az"
ЕС намерен продлить "Южный газовый коридор" до Центральной Азии

20.06.2017
"East Time"
Digital Casa – Новый проект Центральной Азии

20.06.2017
"Sputnik-TJ"
И погода на руку: в Таджикистане взялись за привлечение туристов

Все материалы раздела